Compromisso da minha filha Joana

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Encaro o voluntariado como um compromisso individual ao serviço de um projecto colectivo.

Pretendo apoiar de maneira activa a Associação Alzheimer Portugal, aderindo aos seus objectivos e informando-me sobre o seu funcionamento.

De acordo com as minhas capacidades e a minha vivência familiar com Pessoas Doentes de Alzheimer, desejo participar nas tarefas definidas em conjunto, cooperar com todos os membros da Associação, receber formação e, assim, valorizar –me enquanto pessoa, ao mesmo tempo disponibilizando a minha criatividade e o meu tempo para, desinteressadamente, apoiar uma causa de elevado interesse social e humano.

Jantar de S. Martinho - Alzheimer - Madeira

Nós... e os outros

Há dias conversava com uma pessoa mais velha do que eu acerca do meu voluntariado na Associação Alzheimer, dos cuidados que presto ao meu familiar com Alzheimer e das muitas outras tarefas que vou tentando desenvolver, em prol de outras pessoas e outras causas.
Ela olhou-me e, com o sorriso e a sinceridade que a caracterizam, disse-me isto: "Eu sou uma raínha. Nunca fiz nada por ninguém." Não estava a diminuir o seu valor nem a realçar o meu. Creio que não era isso. Estava, simplesmente, a constatar uma realidade.
De facto, às vezes damos prioridade aos outros, outras vezes vivemos só para nós.

Não tenho dinheiro!

O meu familiar doente de Alzheimer afirma, com frequência:" agora não tenho dinheiro porque já não trabalho".
Perdeu totalmente a noção de que, quando trabalhou, fez descontos para a aposentação.
Não se lembra que efectuou descontos durante , no seu caso, 36 anos e, de uma forma simples, sente-se triste por não dispõr de dinheiro para pagar às pessoas que estão lá "em casa a ajudar", forma como se refere às cuidadoras.
Conservando embora a noção de que os serviços que nos prestam são remunerados, não sabe que o dinheiro é depositado no banco, nem que o retiramos de lá, por exemplo através das caixas automáticas.
Não identifica as notas nem as moedas, não consegue efectuar cálculo, mesmo simples, tal como já não consegue escrever.
Trata-se de uma pessoa ainda relativamente jovem e com formação superior...
Emociona-se quando lhe entregamos um sobrescrito com dinheiro e lhe indicamos que aquele dinheiro é seu, fruto do seu trabalho realizado ao fim de uma carreira profissional dedicada e bem sucedida e que deve ir entregá-lo à pessoa que está na sua frente (uma das três cuidadoras).
Vive, hoje em dia, muito mais de emoções do que de noções.
Sente, muito mais do que compreende.

Debate sobre a Doença de Alzheimer no Parlamento Europeu

O "Tratamento da Doença de Alzheimer: Opções Actuais e Perspectivas Futuras" foi o tema da comunicação de Alexander Kurz, no 4º Almoço Debate no Parlamento Europeu, ocorrido a 16 de Setembro. Alexander Kurz é Professor de Psiquiatria e Director do Centro de Doenças Cognitivas no Departamento de Psiquiatria e Psicoterapia da Universidade Técnica de Munique, na Alemanha.


O Professor Alexander Kurz iniciou a sua intervenção referindo que a Doença de Alzheimer será cada vez mais comum, conforme o envelhecimento da população e com o aumento da esperança de vida (desde 1901 teve um acréscimo de 35 anos) o que fará com que a incidência da doença de Alzheimer duplique em 2050.
Na Doença de Alzheimer existe uma acumulação no cérebro de duas proteínas: Beta-Amilóide e Tau. Contudo, a sequência de eventos que conduzem à doença de Alzheimer é um processo muito complicado e que causa muito mais do que um excesso de produção de proteína. Apesar de as pessoas com demência não se aperceberem, inicialmente, que têm a doença, verifica-se uma perda gradual das suas capacidades que dura, aproximadamente, um período de 9 anos. A doença em si terá uma duração de cerca de 20 anos, pois as mudanças fisiológicas no cérebro precedem o aparecimento de sintomas, começando por se verificarem alterações fisiológicas no córtex entorrinal, evoluindo para o hipocampo, altura em que alguns sintomas podem despoletar. Segundo Alexander Kurz, só quando a doença alastra para o córtex frontal, temporal e parietal é que os sintomas se tornam evidentes. A demência será, portanto, o ultimo estádio do processo da doença de Alzheimer.
Os actuais tratamentos com medicação têm como fim restaurar os déficits encontrados nas "comunicações" que ocorrem a nível cérebral tendo uma intervenção limitada na sua magnitude e duração, uma vez que os efeitos são, habitualmente, benéficos somente por um período limitado de tempo.
Alexander Kurz acredita que os medicamentos actuais são eficazes mas fazem apenas um desvio na progressão da doença e não um atraso no seu desenvolvimento.
Existem, actualmente, provas de que os tratamentos psicológicos, a estimulação cognitiva e o apoio dos cuidadores, podem ter efeitos muito positivos, mas, é necessário adequar os programas e apoios individualmente, visto que cada pessoa tem as suas características e necessidades próprias que deverão ser tidas em conta e acima de tudo respeitadas.
Na opinião de Alexander Kurz os tratamentos devem ter um início precoce em pessoas consideradas em risco de desenvolver a doença ou que apresentem já alguns sintomas, numa tentativa de prevenir a transição para a demência.
O objectivo é de prevenir a demência no seu todo, impedindo que os doentes nunca cheguem ao estado de demência.
Algumas das investigações recentes têm obtido diferentes resultados. Umas revelaram-se decepcionantes: estudos mais alargados falharam na confirmação dos estudos iniciais (exemplo: anti-inflamatórios não esteróides, inibidores da secretase, agentes redutores de lípidos e estudos de imunização de amilóide). Outras parecem ser encorajadoras, por exemplo, medicação dirigida à proteína Beta-amilóide como a bapineumumab; compostos nutricionais utilizando uma combinação de vitaminas e ácidos gordos e a anti-estamina conhecida como dimebon. No entanto, todos carecem de maior pesquisa. Alexander Kurz considera que, hoje em dia, as medicações existentes não previnem o desenvolvimento da demência e que nos próximos 5 anos não se esperam resultados rápidos nas investigações. Questões éticas e económicas, o sofrimento dos doentes e o esforço extra dos cuidadores, têm de ser considerados no desenvolvimento de futuros tratamentos.
A forma de lidar com as expectativas, das pessoas com doença de Alzheimer, geradas pelas inúmeras "descobertas milagrosas", divulgadas pelos media, e a gestão das esperanças reais de que as investigações poderão trazer novos tratamentos foram algumas das questões lançadas por Jean Georges (Director Executivo da Alzheimer Europe).
Alexander Kurz explicou que apesar de acreditar que existirão novos e melhores tratamentos, os mesmos só deverão estar disponíveis nos próximos 2 a 3 anos. Estas "descobertas milagrosas", dos media, poderão ser explicadas pela necessidade de que alguma imprensa tem em lançar títulos sensacionalistas com o intuito de aumentar as vendas das suas publicações. O Professor Kurz lembrou, ainda, que as pessoas com demência além de desejarem obter uma espécie de "comprimido mágico" precisam, sobretudo, de ajuda para resolver os problemas e dificudades com que se deparam todos os dias.
Outra questão interessante foi levantada por Jennifer Johnson (Assessora do Membro do Parlamento Europeu, da República Eslovaca) para apurar se a doença de Alzheimer poderá ser diagnosticada, com precisão, ainda em vida. Para o Professor Kurz é já possível obter um diagnóstico com 95% de precisão em alguns centros especializados, apoiados por sintomas clínicos da doença, testes de laboratório e TACS cerebrais.
Com o aumento da esperança de vida espera-se que quase 40% da população venha a ter doença de Alzheimer. O Dr Sigurd Sparr (Membro da Direcção da Alzheimer Europe, Noruega) pediu a opinião do Professor Kurz relativamente à possibilidade de se atrasar a demência, através da identificação de factores de risco. O Professor Kurz reconheceu que para além do hipotireoidismo, depressão e traumatismos cranianos, nenhum novo factor foi descoberto e outros factores de riscos têm-se revelado pouco relevantes. À prevenção deverá ser dada a maior importância, bem como ao acompanhamento das doenças vasculares, que, não raramente, passam despercebidas nos diagnósticos.

Livro de Graça Alves

A autora e a Dra Cristina Gouveia da Alzheimer Madeira
foto da Revista Saber, Outubro 2008

A Professora e escritora Graça Alves apresentou recentemente, na Fnac-Madeira, o seu livro "Um Pingo de Sol na Areia", editado pela Câmara Municipal do Porto Santo e ao qual foi atribuido o Prémio Literário Professor Francisco de Freitas Branco 2007/2008.

Generosamente, a autora oferecerá uma percentagem dos lucros de venda da obra à Associação Alzheimer Madeira.

Trata-se de um conto extenso, intenso e quase poético, centrado numa história de amor vivida na juventude, na Ilha do Porto Santo, mas só retomada na idade 'madura'. Ele sofre então de Alzheimer e ela procura, voltando à Ilha, estimular-lhe a memória e reavivar a esperança.

"Ele dormiu a noite inteira. Eu ainda tive de dar tempo à pastilhinha cor-de-rosa de todas as noites. Tínhamos voltado ao Porto Santo. Outra vez. Pela última vez. Eu tinha trazido tudo: as fotografias, os diários, os sinais, as lembranças. Tinha trazido todo o amor que lhe guardava desde o tempo em que Deus disse - ele é teu. e eu fiquei à espera. O dia acordou tarde. Era sábado e eu tinha na boca o gosto amargo do desalento. Tinha-lhe falado do passado, tinha-lhe mostrado as fotografias a preto e branco de um tempo em que cada momento tinha as cores dos cardeais que se penduravam nos balcões e nos alpendres das casas.
No tempo das cores, nós tinhamos a juventude a correr, louca, pelas nossas veias. Agora, uma praga tinha tomado conta da vida do Jota e eu tinha a minha esperança no limite."

Para quem, como Graça Alves, afirma nunca ter vivido a experiência de contacto com a Doença de Alzheimer, é admirável a sensibilidade e veracidade com que sente os problemas que esta situação acarreta, não apenas para a pessoa doente mas, muito especialmente, para o seu cuidador, para a pessoa que o acompanha mais de perto.

Uma leitura que se recomenda.